血友病患者援助项目6周年暨白皮书项目在京启动(2)

胡宁宁副理事长强调，“包括罕见病在内的重大疾病防治工作对推进‘健康中国'建设进程具有战略性意义。未来，我们将与社会多方力量携手，积极探索多层次的保障方案，支持完善血友病等在内的罕见病防治服务保障机制，最大程度降低患者及其家庭的经济负担，增强患者治疗信心，帮助患者回归正常生活，助力全面推进健康中国建设。”

1. Orphanet. Rare disease registries in Europe. Orphanet Report Series: Rare Disease Collection, May 2017. Available at: Last accessed October 2017.

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授、武田中国血友病及罕见病事业部负责人刘燕等嘉宾出席仪式，与现场多位血友病患者及家庭一起，共绘自由蓝图，见证自由新生，开启中国血友病患者治疗的新篇章。

在“血有止境，自由人生”患者援助项目6周年之际，中国初级卫生保健基金会首个《血友病白皮书》项目正式启动，将利用真实世界调研数据，深入了解我国血友病患者诊疗现状，立足血患者未被满足的医疗需求和疾病负担，为广大群众及医务工作者提供一定参考，促进我国血友病患者诊疗管理与疾病教育，进一步提高社会各界对血友病患者的关注与关爱，为更多血友病患者带去生活希望。

超3万人次、近1.5亿人民币，助力血友病患者“自由人生”

文章来源：《血栓与止血学》 网址: http://www.xsyzxxgw.cn/zonghexinwen/2022/0602/654.html